Con la testa e con il cuore. La Presidente Edda Sgarabottolo si racconta… e ci racconta il Brain

                               I genitori e le vittime di trauma cranico, conclusa la riabilitazione,                                                     hanno bisogno di supporto. Non sanno dove andare.                                                          Così è nato il Brain, come associazione di familiari per dare risposta ai bisogni delle famiglie.

Edda Sgarabottolo, Presidente e Fondatrice dell’Associazione Brain onlus

La Presidente Edda Sgarabottolo, di origini eddapadovane, arriva a Vicenza nel 1986.

Dopo un lungo percorso di formazione nazionale e internazionale dà vita all’Associazione Brain Onlus, per vittime di trauma cranico e gravi cerebrolesioni acquisite.

Perché il trauma cranico?

Il trauma cranico è una patologia relativamente recente. Nei primi anni ‘90, quando la medicina d’urgenza ha iniziato a salvare più vite, ci siamo trovati un grande numero di persone con trauma cranico encefalico. Di conseguenza anche in campo riabilitativo iniziavano a presentarsi queste persone con problemi diversi dai pazienti che si era abituati a vedere. Per poter seguire in maniera adeguata questi pazienti ho iniziato a studiare questo nuovo fenomeno ed analizzare cosa già c’era in Italia, in Europa e nel resto del mondo.

Così insieme il neurologo Giuseppe Zappalà, che era stato direttore di un centro riabilitativo per traumatizzati cranici in Indianapolis, ho iniziato un percorso formativo. Ho imparato quasi tutto sul campo, seguendo i pazienti e studiando le problematiche.

Perché l’associazione Brain Onlus?

Nei 20 anni di lavoro in cui mi sono occupata di vittime di trauma cranico mi è capitato il caso di un bambino di 8 anni che a seguito del trauma cranico è stato inserito in una casa di riposo per anziani. Questo non aiuta per niente la vittima, anzi. Le persone vittima di trauma cranico o grave cerebrolesione acquisita vivono il conflitto di una “doppia identità” che li spinge a voler essere quello che erano e fare tutte le attività che facevano prima del trauma, ma hanno limiti ai quali sono costretti a riadattarsi. Con un programma di riabilitazione personalizzato li aiutiamo a prendere coscienza di questi limiti e iniziare la loro vita da capo.

I genitori e le vittime di trauma cranico, conclusa la riabilitazione in ospedale, hanno bisogno di supporto. Non sanno dove andare. Così è nato il Brain, come associazione di familiari per dare risposta ai bisogni delle famiglie. Adesso sono più di 200 i nostri soci. Lavorando a contatto con le vittime e le famiglie possiamo monitorare i loro bisogni. Nel 2014 abbiamo inaugurato la parte residenziale perché dopo la riabilitazione ospedaliera rimane una grande carenza di strutture adeguate sul territorio. Alla casa famiglia La Rocca aiutiamo i nostri ospiti a raggiungere il maggior grado di autonomia possibile.

Cos’è il Brain onlus e come opera sul territorio?

In questi anni ho seguito più di 2.000 pazienti vittime di gravi cerebrolesioni acquisite – trauma cranico encefalico, emorragia cerebrale e anossia cerebrale – e le storie di tutti fanno la storia del Brain. Noi di Brain lavoriamo in stretta collaborazione con strutture e professionisti del settore pubblico e privato per costruire i migliori progetti di riabilitazione dal trauma cranico specifico per ciascun paziente. C’è una grossa interconnessione tra l’unità gravi cerebrolesioni e il Brain. Presso l’ULSS 6 di Vicenza partecipiamo alla coordinazione della rete dei servizi per le gravi cerebrolesioni. Abbiamo istituito una borsa di studio per una neuropsicologa che affianca le vittime e le famiglie nella gestione delle pratice e delle attività: reinserimento scolastico, lavorativo, sociale e familiare.  I nostri utenti vengono seguiti dalla nostra equipe multidisciplinare sia per disturbi cognitivo comportamentale  sia per disturbi motori.

In mancanza di servizi istituzionali dedicati arriviamo dove l’ULSS non è in grado di operare. In continuità con i percorsi riabilitativi dell’ospedale mettiamo a disposizione personale specializzato sulle problematiche delle gravi cerebrolesioni acquisite – neuropsicologi, psicologi, logopedisti, fisioterapisti, educatori, assistenti socio sanitari – per garantire i migliori programmi di riabilitazione postospedalieri.

Quali sono i futuri progetti del Brain?

Per assicurare i migliori servizi per i nostri ospiti, alla residenzialità vogliamo aggiungere una sala polifunzionale da dedicare alle attività formative, alla palestra e al tempo libero, indispensabili per la riabilitazione. Attualmente queste attività vengono dislocate in varie parti. Il nostro sogno è di unire tutto a La Rocca.