L’ UFFICIO POSTALE OSPITA IL CENTRO

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L’ UFFICIO POSTALE OSPITA IL CENTRO – TRAUMATIZZATI- .
Vi trovano posto i locali di riabilitazione per chi ha avuto lesioni cerebrali e rivuole una vita normale.
Altavilla ha dato il benvenuto alla Cooperativa Easy. Il centro traumatizzati cranici ha lasciato Vicenza per Altavilla dove ha trovato spazi più ampi ed un paese più comodo ed accessibile.
La struttura di via Puccini, ex sede dell’ufficio postale concesso gratuitamente dall’amministrazione comunale, e’ un punto di riferimento a livello regionale già dalla scorsa primavera per le persone che a seguito di questo tipo di traumi, possono intraprendere un percorso per tornare a lavorare, vivere . Il centro diurno e’ una cooperativa sociale, costola dell’organizzazione Easy presieduta da Cristian Leorin, sviluppatasi dall’associazione Brain che opera per il recupero e la riabilitazione dei traumi cranici.
Alla recente inaugurazione della sede erano presenti numerosi cittadini e autorità tra cui il direttore sanitario dell’Ulss 6 Eugenio Fantuz, l’assessore al sociale del Comune di Vicenza Gioanni Giuliari, e Paolo Fogar presidente del coordinamento nazionale associazioni trauma cranico.
– Oggi festeggiamo la realizzazione di un sogno a cui lavoriamo 14 anni – ha detto Edda Sgarabotto , presidente della Brain- . Un grazie và al Comune di Altavilla che ci ha aperto la porta e alla rete di solidarietà che qui abbiamo trovato- .
– E’ un privilegio per noi ospitare i giovani e gli adulti che lavorano per la cooperativa Easy. Una scelta che pensiamo interpreti i desideri della cittadinanza che si e’ attiva per sostenere l’attività della cooperativa – ha sottolineato il sindaco Giannira Petucco.
Il centro traumatizzati e’, con il Centro per l’autismo ospitato nell’ ex scuola di Valmarana, una delle due offerte di eccellenza nel campo della disabilità esistenti e funzionanti nel territorio grazie alla disponibilità e all’impegno dell’Amministrazione comunale- .
Erica Freato

IL GIORNALE DI VICENZA

C’E’ IL CENTRO DIURNO

centro diurno1

TRAUMI CRANICI: C’E’ IL CENTRO DIURNO
– SARA’ PUNTO DI RIFERIMENTO A LIVELLO REGIONALE. OTTO POSTI GIA’ OCCUPATI. 60 I NUOVI CASI ALL’ANNO SOLO A VICENZA-

Traumatizzati cranici, nasce il centro diurno: un punto di riferimento regionale, una conquista per l’esercito silente dei traumatizzati cranici o spinali e i loro familiari. – Si, perche’, ancora le istituzioni non sono consapevoli delle condizioni in cui si trovano le vittime di questo tipo di traumi – spiega Cristian Leorin, presidente della cooperativa Easy da cui e’ nato il centro diurno – . Si tratta di persone con una vita normale, magari con famiglia e figli, che subiscono una grave cerebrolesione che determina un deficit comportamentale, motorio o cognitivo- . In pratica, succede così. Un istante prima sei uno studente modello o un cuoco che adora il suo lavoro oppure un operaio con famiglia e il pallino dell’auto. Trac. Qualcosa si spezza, scivolando banalmente per terra, in un incidente stradale, durante un giretto in bici.
Poi sei tra la vita e la morte su un letto di ospedale in rianimazione. I medici ti cuciono la vita addosso. E poi ti trovi paralizzato dal collo in giù.
O non riesci a ricordarti cosa hai fatto due minuti fa. O ancora, ti ritrovi a dire o a fare cose sconvenienti che ti erano solo passate per la testa, ma che prima non avresti mai avuto il coraggio di fare. Sei tu, ma non lo sei più.
La famiglia che ti ama vive un lutto per te. Eppure sei vivo, ma non sei più tu. E non sai cosa fare. Non lo sa neppure la società. Dopo essere sopravissuto, finita la riabilitazione, ti dimettono dall’ospedale. E devi tornare nella casa dove abitava il vecchio te. Solo che quello là non esiste più.
Spiega ancora Leorin: – Rimanere a casa senza nulla fare, per chi prima lavorava o studiava e’ dura. Le ore non passano mai. Molte volte si ricorreva a dei centri diurni o cooperative per diversamente abili dalla nascita. Ma queste realtà, non aiutano, semmai aggravano il senso di solitudine e di insofferenza delle vittime di trauma cranico o spinale, perche’ loro hanno una loro storia, un prima , un’identità. E’ il problema non e’ più di uno o due persone. Questo e’ un problema sociale: ogni anno, solo per l’ospedale di Vicenza, transitano una sessantina di casi- .
Capita allora che questa epidemia silenziosa cominci a farsi sentire. Che queste persone che hanno sentito quel maledettissimo trac comincino a prendere coscienza di non essere trasparenti, grazie ad un esercito di persone con un cuore grande così e di tanto amore delle famiglie. Succede che dopo 14 anni di volontariato dell’associazione Brain e quattro di cooperativa Easy, il suo braccio operativo, si arrivi a inaugurare il centro diurno.
– Ma non e’ stato semplice – continua Leorin – abbiamo bussato ovunque. Finalmente, l’anno scorso, il salto di qualità: siamo stati riconosciuti dall’Ulls 6 come ente gestore permettendoci l’inserimento in una rete di cooperative. Di qui la notizia: l’ex sede delle poste italiane in via Puccini di Altavilla era libera. Ecco l’occasione giusta. Gli spazi c’erano, ma bisognava metterli a norma. Costo? 80 mila euro- .
Una cifra da capogiro per le sole forze della cooperativa che nel frattempo operava nel garage e aveva ottenuto l’inserimento lavorativo di qualche ex paziente, ma non aveva certo a disposizione quella cifra. Ma le cose non vanno sempre male. Racconta ancora il presidente: – Si e’mobilitato il mondo: una gara di solidarietà degli Amici di via Rovigo hanno dato una grossa mano. Poi i familiari iscritti all’associazione sono stati instancabili: chi ha dato una mano per le tinte , chi per trovare i mobili a buon prezzo perche’ e’ del settore, poi gli artigiani, le pulizie. Tutto- .
Ed ecco la bella sede. Otto postazioni, già tutte occupate.Venerdì alle 11 l’inaugurazione. –   Ma c`e` tanta gente in lista d`attesa . Insomma, apriamo e siamo già stretti. Cercheremo nuovi spazi. Ma ora va bene così. E’ una conquista – .

REPARTO MONCO. QUI IL PERSONALE FA’ VOLONTARIATO
Un reparto monco. Da tempo l’Unità operativa gravi cerebrolesioni chiede un’assistente sociale, anche part-
time, da dedicare al sostegno delle famiglie, perche’ dopo un trauma cranico o spinale, la vita cambia. C’e’ bisogno di tutto:
dalla parola giusta, alla conoscenza di leggi e leggine per ottenere
pensioni, assistenza e materiale sanitario, ai percorsi del dopo ospedale. E le persone da seguire, le famiglie da aiutare sono in aumento.
Questi i numeri dell’epidemia silenziosa: nel 2007 sono 58 i nuovi
pazienti ricoverati in questa unità. Di questi, 38 sono traumi cranici causati da incidenti stradali o sul lavoro. I posti letto sono
16. Spiega Feliciana Cortese, direttore dell’unità che fa parte del dipartimento di riabilitazione: – E’ difficile sapere quanti sono i traumatizzati cranici o spinali in Veneto o in Italia perche’ la documentazione non e’ relazionabile. Ma ci stiamo lavorando. E’ stato adottato un modello di raccolta dati nazionale basandosi sul nostro modello. A inizio 2009 i primi risultati- .
Una cosa intanto e’ certa: se l’organizzazione della fase acuta del paziente e’ gestita e organizzata, il dopo e il buon totale risultato e’ lasciato nelle mani del volontariato. Continua Cortese: – Nonostante la crescita esponenziale di pazienti cerebrolesi salvati grazie a cure efficaci ed immediate da situazioni sempre più estreme, i posti letto restano invariati. E pure le forze in servizio. Chiediamo a gran voce un’ assistente sociale che ci aiuti. Fino ad ora siamo stati noi medici, infermieri e logopediste volontariamente a preoccuparsi di dare continuità e sostegno alle famiglie. La verità e’ che qui siamo all’anno zero.
E il giovane traumatizzato con una famiglia alle spalle e’, nel suo insieme, fortunato. Ci sono casi ancora più al limite e che dobbiamo gestire noi. Pensiamo al single che subisce una grave
cerebrolesione: chi si occupa di lui fuori di qui? Non ha una  famiglia. O al giovane operaio clandestino infortunato mentre lavorava in nero? Fuori di qui neppure esiste per la società. Casi così non sono sporadici. C’e’ ancora tanto da fare. Con questo nuovo centro diurno riconosciuto da Regione e Ulss si e’ aperto uno spiraglio. Teniamolo aperto e lavoriamo. L’obiettivo cui si deve mirare? Creare una rete di sostegno valida, dando continuità fuori dal reparto per poter dimettere prima dall’ospedale. Ogni giorno, qui,un paziente costa 300 euro- .

LA STORIA
GRAZIE ALLA COOP EASY HO RITROVATO LA SPERANZA

– C’e’ da perdere il fiato a forza di ripetere. Ma quando qualcuno automatizza una procedura e riesce ad eseguirla e’ una festa- . Quel qualcuno e’ un traumatizzato cranico con danno alla memoria che sta in Cooperativa Easy per riqualificarsi e poi inserirsi nel mondo del lavoro. Chi parla e’ un traumatizzato spinale, paralizzato dal collo in giù. E’ Enrico Scalco, 45 anni, sposato, una figlia. – Vendevo articoli sanitari per idraulici in un magazzino prima del trauma. Ora so di programmi di grafica e grazie alla Cooperativa Easy ho riqualificato la mia professione, ho dato un esame che mi e’ valso un attestato di qualifica. Faccio da tutor a ragazzi con deficit alla memoria: per loro imparare e’ difficile- . Ma neanche per Scalco e’ stato semplice: i ragazzi di cui parla non memorizzano, lui non muove il mouse con le mani. Lo fa col mento e un ausilio informatico studiato ad hoc.
Ma prima di arrivare qui, c’e’ il peggio: – Era Pasqua 2005, giocavo con l’altalena. Sono scivolato e la tavola mi ha beccato sul collo- . E trac, qualcosa si e’ spezzato: microlesione alla seconda vertebra cervicale. Dopo un coma indotto per 40 giorni, il risveglio: meglio non parlarne.
Poi sei mesi di riabilitazione in ospedale. Nel 2005 le dimissioni.
Lui esce in carrozzina, e’ tetraplegico. – Lo psicologo e il corso di formazione mi hanno aiutato, ma non e’ bastato. Stare a casa era un’angoscia. Dovevo tornare a lavorare. Ed eccomi qua.
Adesso, l’ultima e’ che il Comune mi ha tagliato l’assistenza domiciliare. C’e’ da pagare anche quella. Per fortuna ci sono – Gli amici di via Rovigo- . Con loro abbiamo raccolto fondi per un ragazzo di Altavilla: lui e’ in coma. Io almeno vado in carrozzina: e un po’ come quando una volta andavo in motorino e faceva freddo. Ecco, stando sempre fermo sulla carrozzina, e’ come quel freddo- .

L’ASSOCIAZIONE
DA 14 ANNI ASSISTENZA ALLE FAMIGLIE

Quattordici anni fa le prime esperienze di volontariato alcuni sanitari dell’unità gravi traumi: un aiuto, una dritta, per ottenere presto la pensione d’invalidità. Poi la nascita dell’associazione Brain per assistere in modo organizzato le famiglie e le persone colpite da trauma cranio encefalico. Oggi sono circa 200 da tutto il Veneto.
Dopo Brain, la coop. ed ora il centro diurno. Edda Sgarabottolo,logopedista, presidente di Brain e’ motore di tutto questo.
– Prima c’era il nulla. Tutto quello che abbiamo ottenuto e’ frutto del volontariato. Con l’apertura del Centro diurno si aggiunge un tassello del percorso di cura delle persone con trauma. Ma c’e’ ancora tanto da fare- .
Tra le numerose iniziative che Brain organizza ci sono anche le cosiddette – vacanze sollievo- per i familiari – Un modo per aiutare le famiglie che possono avere un momento di riposo . Quest’anno siamo riusciti a realizzare un sogno che a ragazzi chiedevano da tempo Cuba. Sono stati giorni bellissimi.-

LA COOPERATIVA
IMPORTANTE SENTIRSI PARTE DI UN GRUPPO

La Cooperativa Easy e’ nata 4 anni fa come braccio operativo dell’associazione Brain. Si occupa della formazione e del reinserimento lavorativo di chi ha subito un incidente. Conta sei dipendenti operatori grafici con due assunti in strutture esterne i servizi vanno dal grafico al designe, cioe’ la realizzazione di brochure, manifesti, volantini, alla stampa, al volantinaggio. Sottolinea il presidente della Cooperativa Easy, Cristian Leorin
– Per un giovane che ha subito una cerebrolesione sono fondamentali il riconoscersi in un gruppo e la riconquista dell’autonomia, per quanto possibile con i danni subiti dal trauma.
A seconda della capacità, e’ stato studiato un percorso personalizzato finalizzato alla ricerca del benessere. Si può partecipare ad attività educative, laboratori teatrali, ampliare le abilità , sperimentare contesti lavorativi. Qui ad Altavilla c’e’ una risorsa in più: la gente. Gli amici ci passano a salutare, un gruppo di casalinghe ci aiutano con le pulizie.

Cristina Giaomuzzo

IL GIORNALE DI VICENZA

ACCANTO A LUCA DA TRE ANNI PER VEDERE SPUNTARE LA LUCE

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“Era il 15 dicembre 2002. Mio figlio si trovava nella Galleria Vergani a Montebelluna, e’ stato colpito da alcuni sconosciuti, e’ caduto a terra battendo la testa. Allora aveva 29 anni “. E’ il padre Paolo Fonte Basso a raccontare il calvario del figlio Luca, che a tre anni dall’incidente stà ancora lottando per riconquistare la sua vita spezzata. Sono stati anni di sofferenza ma anche di tanta solidarietà e tante battaglie. “E’ stato portato in rianimazione a Treviso soltanto quindici ore dopo l’incidente, non si sono accorti subito del trauma cranico – continua Fonto Basso – ma dal momento in cui la cui l’hanno individuato i medici hanno fatto davvero l’impossibile “. Racconta della craniotomia nel reparto di neurochirurgia, il momento del risveglio dal coma venti giorni dopo l’intervento, il trasporto all’ospedale di Montebelluna e le dimissioni il 24 maggio 2003. “L’abbiamo portato a casa – racconta il padre – era in stato vegetativo, dovevamo fargli tutto proprio come ad un bambino . Per tutta l’estate gli abbiamo dato assistenza assoluta . Ma non abbiamo mai smesso di trattarlo come una persona normale, parlandogli. Anche gli amici, in tanti, hanno continuato a venire a trovarlo ogni giorno, anche solo un saluto, ma e’ bastato. E i progressi sono stati graduali. Ci riteniamo una famiglia fortunata perche’ siamo stati seguiti dallo psicologo Massimo Prior. E’ difficile trovare chi ti aiuta soprattutto nell’immediatezza delle dimissioni. Sei da solo. Io, che ero un dipendente della Provincia ho cominciato a studiare, a cercare, sono partito da zero. Se non avevamo Prior che indicava cosa fare, non saremmo a questo punto. Ora mio figlio cammina, ha recuperato alcune funzioni, non tutte però. Lavorare? Per ora no. E’ difficile”. Paolo Fonte Basso sottolinea la necessità di avere una guida che ti indica le attività più adatte, i centri a cui rivolgersi. “E’ importante partire dai singoli miglioramenti – spiega – per arrivare al gradino successivo. E questo e’ possibile solo con una costante
attenzione. Non si deve mollare un solo istante. Anche quando Luca era in ospedale, non abbiamo mai smesso di sorvegliarlo. Io di notte e mia moglie di giorno. Gli parlavamo, lo trattavamo come sempre. Poi con ansia attendevamo ”l’apertura delle finestre”, ovvero la sospensione del trattamento farmacologico disposto dai sanitari per vedere le reazioni del paziente. Ogni lieve segnale era una vittoria”.

Da “la tribuna di Treviso” di 22 marzo 2005

COMA VEGETATIVO, FAMIGLIE DISPERATE

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Sono circa 25 i giovani e gli adulti sotto i 60 anni che vivono in stato vegetativo nella provincia di Treviso. Gli incidenti stradali e sul lavoro, ma  anche la possibilità della medicina di rianimare dopo un infarto (causa di ipossia ovvero di insufficiente apporto di ossigeno al cervello), sono i fattori che determinano l’aumento di questi casi di coma vigile, spesso irreversibile, di nuovo al centro  dell’attenzione dei media nazionali e internazionali. Dopo le cure di rianimazione e terapia intensiva in ospedale, questi giovani finiscono a gravare sulle famiglie oppure trovano posto nelle case di riposo. Manca per loro una rete di servizi in grado di offrire a tutti, al di là delle disponibilità economiche, la possibilità di tentare tutto per riconquistare le funzioni motorie e cognitive perdute durante il coma. Lo hanno denunciato le famiglie e le associazioni riunite ieri mattina ad Asolo nel convegno “Il cervello in coma: risveglio, stato vegetativo e…”, promosso dal coordinamento associazioni trauma cranico (Cnatc) con l’Usl 6 di Vicenza, Brain onlus e Opere Pie d’Onigo, nella giornata nazionale del trauma cranico. Secondo una recente indagine, sono 8.165 i ricoverati nel Veneto per conseguenze di traumi al capo di varie entità. Nel 70% dei casi si tratta di vittime di incidenti stradali. Nei casi più gravi con emoraggia interna si registra un10% di mortalità, contro un 4% di persone destinate a vita vegetativa. Più della metà di queste riportano conseguenze che inibiscono la vita normale.
Ma ci sono anche 13 casi su 100 che raggiungono la guarigione completa. Il numero di giovani costretti su un letto d’ospedale, impossibilitati a interagire con l’esterno, e’ in aumento.
Le famiglie premono per avere maggiore sostegno dal sistema sanitario che si occupa di persone soltanto nella fase acuta, fino ad un anno, e poi propone il ricovero in casa di riposo. Sono in tutto 42 i posti convenzionati (la Regione versa 186 euro giornalieri alla casa di riposo) riservati a stati vegetativi nelle tre Usl della Marca. La maggior parte occupati da anziani. I giovani vengono inseriti con gli anziani. Soltanto da poco si  comincia a parlare di unità specializzate in cui al giovane si propone non solo la sopravvivenza, ma la possibilità di conseguire qualche miglioramento. Le nuove esperienze sono messe in campo da Opere Pie d’Onigo e dal nucleo decollato un mese fa all’istituto Ircs di “La Nostra Famiglia” a Pieve di Soligo. In attesa che vengano colmate lacune di anni, le famiglie denunciano l’abbandono.
“Mia figlia – racconta una madre –  aveva tredici anni quando e’stata investita in bicicletta a San Zenone degli Ezzelini. Era l’11 luglio 2002,  ora cammina di nuovo, frequenta la scuola privata con sostegno. Ma abbiamo fatto tutto da soli e a nostre spese. Per nostra fortuna all’epoca non c’era posto in rianimazione a Treviso e quindi siamo stati invitati all’unità operativa Gravi Cerebrolesi di Vicenza, unica nel Veneto . Quando, dopo un mese di coma, 6 di riabilitazione e 3 di day hospital, e’ stata dimessa siamo scontrati con il vuoto”. E’ Gino Redigolo, direttore dell’Usl 8, a confermare la necessità di impegnarsi sul versante socio-sanitario. ”Contiamo molto sul servizio di Neuropsichiatria affidato a Massimo Prior per l’inserimento lavorativo – dice –  nella nostra Usl sono circa 8 i giovani in casa di riposo, altri 4 sono a casa”. L’Usl ne ha 14. I dieci posti dell’Uls 9 sono tutti occupati da over 60, eccetto uno. Eppure ogni anno escono da Rianimazione 5 persone in stato vegetativo.

Da “La Tribuna di Treviso” di 22 marzo 2005

GUIDO COSTA MIGLIAIA DI EURO. CHI NON LI HA, COME PUO’ FARE?

Articolo su Guido Baggio

“ Viviamo di emozioni giorno per giorno, senza fare progetti, ringraziando Dio dei miglioramenti che concedette a mio figlio”.  Raccontare il calvario del figlio Guido, per Antonietta Baggio significa rivivere la fatica quotidiana che la fa correre in tutto il Veneto per portarlo nel centro di logopedia a Portegrandi e a Milano, al centro di ipoterapia a Padova, nella piscina di Cittadella. Era il 19 dicembre del 2000, allora Guido aveva 19 anni e stava seduto sulla sua moto a Casella d’Asolo, in una piazzola a lato della Provinciale, chiacchierava con gli amici, quando un’auto lo ha investito in pieno.
“ E’ stato due mesi in coma tra la vita e la morte – racconta – poi ci hanno proposto un letto in Lungodegenza a Castelfranco.
Io mi sono opposta. “Portatelo dove volete, perche’ qui non c’ e’ più posto”, ci hanno detto. E’ stato mio marito a trovare in internet l’Unità specializzata per Cerebrolesi di Vicenza. Abbiamo telefonato, il giorno dopo ci hanno dato un posto”. Da lì e’ iniziato il lungo e faticoso percorso di recupero.  “ Qui ha dormito per cinque mesi – continua Antonietta – i medici non ci davano nessuna speranza, ma io, mio marito e i due fratelli di Guido non ci siamo arresi. Ad un certo punto si e’ risvegliato, e’ rimasto nella
struttura specializzata un anno e mezzo. All’inizio veniva nutrito artificialmente. L’ho sempre trattato come una persona normale, con dignità, lo porto in giro in carrozzina, al caffe’, nei negozi.
Non voglio nasconderlo, deve vivere il massimo che gli e’ possibile”. Le difficoltà pero’, per la famiglia Baggio, che gestisce un noto ristorante ad Asolo, non mancano. E sono sopratto economiche. Tutte le attività riabilitative di Guido sono a pagamento. Il sistema sanitario non arriva a pagare neppure i farmaci.
Non passa neppure la carrozzina elettrica. La pensione di invalidità e l’accompagnatoria (circa 600 euro al mese) sono risibili di fronte ai costi di un’ora di riabilitazione in piscina, o di una visita. Servono migliaia di euro al mese. “E’ comprensibile che alcune famiglie si arrendano – osserva ancora Antonietta – che affidino i propri cari ad una casa di riposo, dove il paziente in stato vegetativo finisce come numero.
E’ necessario, invece, aiutare le famiglie a tenere in casa questi giovani, perche’ solamente nel contesto sociale continuano ad essere considerati persone con la loro dignità”. ( m.s.)