COMA VEGETATIVO, FAMIGLIE DISPERATE

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Sono circa 25 i giovani e gli adulti sotto i 60 anni che vivono in stato vegetativo nella provincia di Treviso. Gli incidenti stradali e sul lavoro, ma  anche la possibilità della medicina di rianimare dopo un infarto (causa di ipossia ovvero di insufficiente apporto di ossigeno al cervello), sono i fattori che determinano l’aumento di questi casi di coma vigile, spesso irreversibile, di nuovo al centro  dell’attenzione dei media nazionali e internazionali. Dopo le cure di rianimazione e terapia intensiva in ospedale, questi giovani finiscono a gravare sulle famiglie oppure trovano posto nelle case di riposo. Manca per loro una rete di servizi in grado di offrire a tutti, al di là delle disponibilità economiche, la possibilità di tentare tutto per riconquistare le funzioni motorie e cognitive perdute durante il coma. Lo hanno denunciato le famiglie e le associazioni riunite ieri mattina ad Asolo nel convegno “Il cervello in coma: risveglio, stato vegetativo e…”, promosso dal coordinamento associazioni trauma cranico (Cnatc) con l’Usl 6 di Vicenza, Brain onlus e Opere Pie d’Onigo, nella giornata nazionale del trauma cranico. Secondo una recente indagine, sono 8.165 i ricoverati nel Veneto per conseguenze di traumi al capo di varie entità. Nel 70% dei casi si tratta di vittime di incidenti stradali. Nei casi più gravi con emoraggia interna si registra un10% di mortalità, contro un 4% di persone destinate a vita vegetativa. Più della metà di queste riportano conseguenze che inibiscono la vita normale.
Ma ci sono anche 13 casi su 100 che raggiungono la guarigione completa. Il numero di giovani costretti su un letto d’ospedale, impossibilitati a interagire con l’esterno, e’ in aumento.
Le famiglie premono per avere maggiore sostegno dal sistema sanitario che si occupa di persone soltanto nella fase acuta, fino ad un anno, e poi propone il ricovero in casa di riposo. Sono in tutto 42 i posti convenzionati (la Regione versa 186 euro giornalieri alla casa di riposo) riservati a stati vegetativi nelle tre Usl della Marca. La maggior parte occupati da anziani. I giovani vengono inseriti con gli anziani. Soltanto da poco si  comincia a parlare di unità specializzate in cui al giovane si propone non solo la sopravvivenza, ma la possibilità di conseguire qualche miglioramento. Le nuove esperienze sono messe in campo da Opere Pie d’Onigo e dal nucleo decollato un mese fa all’istituto Ircs di “La Nostra Famiglia” a Pieve di Soligo. In attesa che vengano colmate lacune di anni, le famiglie denunciano l’abbandono.
“Mia figlia – racconta una madre –  aveva tredici anni quando e’stata investita in bicicletta a San Zenone degli Ezzelini. Era l’11 luglio 2002,  ora cammina di nuovo, frequenta la scuola privata con sostegno. Ma abbiamo fatto tutto da soli e a nostre spese. Per nostra fortuna all’epoca non c’era posto in rianimazione a Treviso e quindi siamo stati invitati all’unità operativa Gravi Cerebrolesi di Vicenza, unica nel Veneto . Quando, dopo un mese di coma, 6 di riabilitazione e 3 di day hospital, e’ stata dimessa siamo scontrati con il vuoto”. E’ Gino Redigolo, direttore dell’Usl 8, a confermare la necessità di impegnarsi sul versante socio-sanitario. ”Contiamo molto sul servizio di Neuropsichiatria affidato a Massimo Prior per l’inserimento lavorativo – dice –  nella nostra Usl sono circa 8 i giovani in casa di riposo, altri 4 sono a casa”. L’Usl ne ha 14. I dieci posti dell’Uls 9 sono tutti occupati da over 60, eccetto uno. Eppure ogni anno escono da Rianimazione 5 persone in stato vegetativo.

Da “La Tribuna di Treviso” di 22 marzo 2005

GUIDO COSTA MIGLIAIA DI EURO. CHI NON LI HA, COME PUO’ FARE?

Articolo su Guido Baggio

“ Viviamo di emozioni giorno per giorno, senza fare progetti, ringraziando Dio dei miglioramenti che concedette a mio figlio”.  Raccontare il calvario del figlio Guido, per Antonietta Baggio significa rivivere la fatica quotidiana che la fa correre in tutto il Veneto per portarlo nel centro di logopedia a Portegrandi e a Milano, al centro di ipoterapia a Padova, nella piscina di Cittadella. Era il 19 dicembre del 2000, allora Guido aveva 19 anni e stava seduto sulla sua moto a Casella d’Asolo, in una piazzola a lato della Provinciale, chiacchierava con gli amici, quando un’auto lo ha investito in pieno.
“ E’ stato due mesi in coma tra la vita e la morte – racconta – poi ci hanno proposto un letto in Lungodegenza a Castelfranco.
Io mi sono opposta. “Portatelo dove volete, perche’ qui non c’ e’ più posto”, ci hanno detto. E’ stato mio marito a trovare in internet l’Unità specializzata per Cerebrolesi di Vicenza. Abbiamo telefonato, il giorno dopo ci hanno dato un posto”. Da lì e’ iniziato il lungo e faticoso percorso di recupero.  “ Qui ha dormito per cinque mesi – continua Antonietta – i medici non ci davano nessuna speranza, ma io, mio marito e i due fratelli di Guido non ci siamo arresi. Ad un certo punto si e’ risvegliato, e’ rimasto nella
struttura specializzata un anno e mezzo. All’inizio veniva nutrito artificialmente. L’ho sempre trattato come una persona normale, con dignità, lo porto in giro in carrozzina, al caffe’, nei negozi.
Non voglio nasconderlo, deve vivere il massimo che gli e’ possibile”. Le difficoltà pero’, per la famiglia Baggio, che gestisce un noto ristorante ad Asolo, non mancano. E sono sopratto economiche. Tutte le attività riabilitative di Guido sono a pagamento. Il sistema sanitario non arriva a pagare neppure i farmaci.
Non passa neppure la carrozzina elettrica. La pensione di invalidità e l’accompagnatoria (circa 600 euro al mese) sono risibili di fronte ai costi di un’ora di riabilitazione in piscina, o di una visita. Servono migliaia di euro al mese. “E’ comprensibile che alcune famiglie si arrendano – osserva ancora Antonietta – che affidino i propri cari ad una casa di riposo, dove il paziente in stato vegetativo finisce come numero.
E’ necessario, invece, aiutare le famiglie a tenere in casa questi giovani, perche’ solamente nel contesto sociale continuano ad essere considerati persone con la loro dignità”. ( m.s.)